Нужна помощь
Ляна Донченко
13 лет, г. Ейск, Юношеский полиартрит, увеит
Терапия адалимумабом на один месяц стоит примерно 75000 рублей.
Ляна… Это красивое, таинственное имя принадлежит девочке, которая уже на протяжении 11 лет страдает тяжелым заболеванием. Впервые Ляна почувствовала боль, будучи совсем малышкой, в 2 года. С тех самых пор для ребенка и его мамы началась бесконечная череда посещений медицинских учреждений, пока в 2010 году в Научном Центре здоровья детей РАМН не был поставлен окончательный диагноз: юношеский полиартрит – коварная болезнь, угрожающая полной инвалидизацией.
Но семья Ляны мужественно старалась преодолевать симптомы болезни: регулярно проходили обследования, ездили в Москву на лечение, принимали прописанные врачами лекарства. Девочка не сдавалась. Она ходила в школу, занималась вокалом, изучала английский язык. Но, к сожалению, болезнь прогрессировала: суставы страшно болели и не двигались в полном объеме, держалась высокая температура. Учитывая тяжесть течения заболевания и страдания ребенка, специалисты назначили девочке высокотехнологичный лекарственный препарат адалимумаб. И, действительно, уже после первого приема лекарства, состояние Ляны значительно улучшилось, суставы перестали болеть и обрели движение, а температура нормализовалась.
К сожалению, адалимумаб – дорогостоящий препарат, и родители Ляны просто не в состоянии приобретать его самостоятельно. Терапия на один месяц стоит примерно 75000 рублей. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: «Пожалуйста, помогите Ляне! Пусть заветная мечта ребенка стать журналистом-переводчиком обретет шанс на осуществление!»
Банковские реквизиты:
Получатель: МБООСД «Возрождение»
ИНН 7701359859
КПП 770101001
р/с 40703810100000006495
в ВТБ 24 (ЗАО), г. Москва
к/с 30101810100000000716
БИК 044525716
ОКПО 83087257
ОГРН 1077799020903
ОКВЭД 91.33
ОКАТО 45286555000
Контакты: Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «Возрождение».
Тел: (495) 783 74 42, e-mail: info@childhope.ru
Маша Неделяева
8 лет, г. Владимир, Юношеский ревматоидный артрит
Маша Неделяева – очень милая и светлая девочка – родилась совершенно здоровой. Но в полтора года, после обычной прививки от полиомиелита, Маша получила неизлечимое заболевание – ревматоидный артрит. Как только стало ясно, что надежды на выздоровление нет, из семьи ушел отец. И теперь Марина называет себя: мама-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида… Жуткие слова. Особенно страшно от того, что подобное может постигнуть каждого из нас. У Марины даже нет возможности устроиться на работу, и семья вынуждена жить на пенсию Маши и пособие матери-одиночки, в общей сложности – семь тысяч рублей.
Болезнь страшна и коварна – она постепенно разрушает организм, суставы распухают, перестают сгибаться. Методы ее лечения в провинции только усугубляют положение из-за огромных и малоэффективных доз гормонов. Но в столице, в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН, врачи смогли подобрать Маше такие препараты, что девочка, поступившая туда почти полностью обездвиженной, стала ходить, гораздо лучше себя чувствовать, вместе с обычными детьми пойти в первый класс и этим летом воплотить в жизнь свою самую заветную мечту – научиться ездить на велосипеде!
С начала 2011 года финансирование лечения происходило за счет бюджета Владимирской области. Основной препарат должен вводиться каждые две недели без задержек и отмен, иначе болезнь снова вернется, на этот раз с еще большей силой. Но, несмотря на это, в начале октября финансирование отменили. Семья намерена бороться за свои права. Но необходимая инъекция 5 октября уже не была сделана, и стремительно приближается срок нового укола. Наступившая отмена препарата для Маши невероятно разрушительна – время работает против нее. Пока мама будет добиваться справедливости, болезнь еще сильнее разрушит суставы ребенка и снова прикует девочку к постели.
Курс лечения препаратом адалимумаб (40 мг) и методжект на 1 месяц стоит приблизительно 90 000 рублей. Из своих нищенских доходов семья еще умудряется приобретать один препарат стоимостью 4 тысячи в месяц, цена другого лекарства – более 80 тысяч рублей – для них запредельна.
В настоящее время для Маши собраны средства на препараты, которых ей хватит на 2 месяца. В этом помогли Сергей и Ирина Безруковы и их поклонники, а также Лаборатория Касперского. Сбор средств временно прекращен.
